بیماران پروانه ای
-
پانسمان بیماران «ای بی» تامین شده است+ فیلم
مدیرعامل خانه بیماران «ای بی» گفت: به رغم اینکه پانسمان بیماران پروانه ای تحریم است، اما حداقل برای یک سال این پانسمان ها را تامین کرده ایم.
-
فوت ۹۱ بیمار «ای بی» در پرونده غرامت؛ ۳۵۰ نفر شکایت نکردند
مدیرعامل خانه بیماران «ای بی»، در خصوص پرونده شکایت از دولت آمریکا و پرداخت غرامت به بیماران پروانه ای کشورمان، توضیحاتی ارائه داد.
-
آغاز پرداخت غرامت به بیماران پروانه‌ای؛ حساب ارزی ۶۳۲ نفر افتتاح شد
فرآیند اجرای حکم پرونده ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای وارد مرحله عملیاتی شد؛ بر اساس آخرین مکاتبات رسمی، حساب ارزی ۶۳۲ نفر از بیماران مشمول پرونده افتتاح شده و روند واریز غرامت آنان آغاز شده است.
-
غرامت ۶۳۲ بیمار پروانه‌ای واریز شد
خانه ای‌بی از واریز موفق غرامت به حساب ۶۳۲ نفر از ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای مشمول این پرونده خبر داد و اعلام کرد پیگیری پرونده‌های دارای نقص مدارک و بیماران خارج از فهرست ادامه دارد.
-
خسارت بیماران پروانه‌ای از اموال توقیف‌شده آمریکا پرداخت شد
کاظمی سخنگوی قوه قضائیه گفت: برای اولین بار از محل اموال توقیف‌شده آمریکا، حقوق بیماران پروانه‌ای استیفا و خسارت‌های آنها پرداخت شد.
-
کاظمی: خسارت بیماران پروانه‌ای از محل اموال توقیف‌شده آمریکا پرداخت شد
سخنگوی قوه قضاییه گفت: حقوق بیماران پروانه‌ای از محل اموال توقیف‌شده آمریکا استیفا و خسارت آنان پرداخت شد.
-
اولین قبض غرامت به نفع کودکان پروانه‌ای
۷۷۱ بیمار پروانه‌ای ایرانی که سال‌ها هزینه تحریم‌های دارویی آمریکا را با درد، زخم و محرومیت پرداخته‌اند، حالا نخستین غرامت را از اموال توقیف‌شده دولت آمریکا دریافت می‌کنند.
-
پول نفت آمریکا در حساب بیماران پروانه‌ای؛ شفاف‌سازی در واریزی‌ها
بر اساس اعلام دستگاه قضایی کشور، پول فروش یکی از محموله‌های نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانه‌ای واریز خواهد شد. اما، روند نظارت بر توزیع این پول چگونه خواهد بود.
-
شاعران برای بیماران پروانه‌ای شعر می‌سرایند
مهلت ارسال آثار برای دومین جشنواره بین‌المللی شعر پروانگی از ۲۵ اردیبهشت آغاز می‌شود و تا ۳۱ تیرماه ادامه خواهد داشت.
-
ارسال ۱۰۰۰ دارو و ۹۷۰ پانسمان بیماران پروانه ای
خانه ای بی در فروردین ۱۴۰۵ ارائه خدمات در زمینه دارو و پانسمان به بیماران پروانه ای انجام و مبلغ کمک هزینه معیشت ماهانه این بیماران را افزایش داد.
-
گزارش خدمات خانه ای‌بی در سال ۱۴۰۴
۵۵ میلیارد تومان خدمات به بیماران پروانه‌ای ارائه شد
خانه ای‌بی گزارش عملکرد و خدمات ارائه شده به بیماران پروانه‌ای در سال گذشته را منتشر کرد.
-
طی یک ماه گذشته فعالیت‌های خانه ای‌بی متوقف نشد
روابط عمومی خانه ای‌بی گزارشی از تداوم فعالیت‌ها و خدمات این خانه به بیماران پروانه‌ای طی یک ماه اخیر، ارائه داد.
-
اینفوگرافیک؛ مشکلات بیماران پروانه‌ای همدان
همدان – بیماران مبتلا به EB در همدان با هزینه‌های سنگین پانسمان و نبود نهاد متولی مواجه‌اند؛ وضعیتی که بخش زیادی از آنان را وابسته به خیریه‌ها کرده است.
-
انتقاد شدید رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی از وزیر راه و شهرسازی
هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت : مجلس استیضاح خانم وزیر راه را اعلام وصول نمی‌کند.
-
اساسنامه بنیاد بیماران خاص بازنگری نشده است
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: اساسنامه بنیاد نزدیک به ۳۰ سال است بازنگری نشده؛ درحالی‌که کشور، مجلس و حتی قانون اساسی طی این سال‌ها اصلاح شده‌اند.
-
هاشمی گلپایگانی: اکنون خواستار ارائه سند رسمی فعالیت بنیاد هستیم
رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: وزارت کشور رسماً اعلام کرده مجوزی برای فعالیت بنیاد صادر نکرده؛ اگر بنیاد از سال ۷۷ نهاد عمومی غیردولتی است، باید سند تصویب آن ارائه شود.
-
هیچ رئیس‌جمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی گفت: هیچ رئیس‌جمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد.
-
لزوم شفافیت بودجه‌ای انجمن‌های حمایت از بیماران
رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی خواستار شفافیت بودجه‌ای عملکرد انجمن‌ها شد.
-
دولتی: مشاوره ژنتیک از تولد نوزادان بیمار پیشگیری می‌کند
اصفهان - متخصص ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، بهترین راه برای شناسایی ژن‌های معیوب و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است.
-
بقائی: تحریم‌های ظالمانه آمریکا علیه ایرانیان، اوج قساوت و سنگدلی است
اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه پس از شرکت در مراسم رونمایی از فیلم مستند"پرواز پروانه‌ها"، تحریم‌های ظالمانه آمریکا علیه ایرانیان را اوج قساوت و سنگدلی و جنایت علیه بشریت خواند.
-
رونمایی از مستندی درباره بیماران پروانه‌ای در تالار وحدت
مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی در تالار وحدت رونمایی می‌شود.
-
پمادهای حیاتی بیماران پروانه‌ای در ردیف محصولات آرایشی!
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی گفت: بیمه‌ها باید پمادهای درمانی بیماران ای‌بی را از فهرست اقلام آرایشی خارج کنند و هزینه ماهانه درمان حداقل ۲۰ میلیون تومان است.
-
ضرورت اطلاع‌رسانی درباره ازدواج‌های فامیلی و بیماری‌های ژنتیکی
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی، با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواج‌های فامیلی و نقش آن در بروز بیماری‌های ژنتیکی، بر ضرورت مشاوره‌های تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.
-
روزهای دشوار بیماران پروانه‌ای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد
مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی که درباره بیماران پروانه‌ای است عصر چهارشنبه ۱۶ مهر در باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.
-
اکران مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» در باغ کتاب
مستند «چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» روایتی از سختی‌های بیماران پروانه‌ای در جنگ ۱۲روزه در باغ کتاب تهران اکران می‌شود.
-
۳۰ برگزیده در«پروانگی» معرفی می‌شوند
آیین اختتامیه نخستین جشنواره بین‌المللی شعر «پروانگی» دوشنبه چهاردهم مهر ۱۴۰۴ ساعت ۱۷ در سالن شماره ۸ باغ کتاب برگزار می‌شود.